Loi Claeys-Leonetti : ce que les équipes soignantes doivent savoir

La loi n° 2016-87 du 2 février 2016, dite Claeys-Leonetti, fixe le cadre des décisions de fin de vie en France. Pour une équipe soignante, elle se résume à quatre repères : ne pas imposer d'obstination déraisonnable, soulager la souffrance, respecter la volonté de la personne (y compris exprimée à l'avance) et décider collégialement quand la personne ne peut plus s'exprimer. Elle reste pleinement applicable, même après les lois de 2026.

Repère 1 : refuser l'obstination déraisonnable

Les actes de soin ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ont d'autre effet que le maintien artificiel de la vie (article L1110-5-1 du Code de la santé publique). La nutrition et l'hydratation artificielles sont considérées comme des traitements, qui peuvent donc être arrêtés.

Quand la personne ne peut pas exprimer sa volonté, la décision de limiter ou d'arrêter un traitement est prise par le médecin à l'issue d'une procédure collégiale, après recherche de la volonté du patient.

Repère 2 : la sédation profonde et continue

La loi a créé un droit à une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt des traitements de maintien en vie (article L1110-5-2 du CSP). Elle peut être mise en œuvre à la demande du patient :

• atteint d'une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme, présentant une souffrance réfractaire aux traitements ;
• ou lorsque sa décision d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.

Elle passe par une procédure collégiale et peut être réalisée à domicile ou en établissement, y compris en EHPAD.

Repère 3 : la volonté de la personne

Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement, après avoir été informée des conséquences de son choix. Deux outils permettent de faire entendre cette volonté si la personne ne peut plus s'exprimer :

• les directives anticipées, qui s'imposent au médecin, sauf urgence vitale le temps d'évaluer la situation, ou lorsqu'elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale (décision alors prise collégialement) ;
• la personne de confiance, dont le témoignage prévaut sur tout autre.

Ce que les lois de 2026 ajoutent

Deux textes sont venus compléter ce cadre :

L'aide à mourir ne remplace pas la loi Claeys-Leonetti : la sédation profonde et continue, la limitation des traitements et la procédure collégiale restent des cadres distincts. Il est essentiel que les équipes ne les confondent pas, notamment face aux questions des familles.

Ce que cela change au quotidien

1. Parler tôt des souhaits de la personne, avant l'urgence.
2. Tracer dans le dossier : volonté exprimée, directives anticipées, nom de la personne de confiance, décisions collégiales.
3. Associer toute l'équipe : aides-soignants et agents de nuit sont souvent ceux qui recueillent les confidences.
4. Soutenir les proches, qui vivent souvent ces décisions comme un abandon si elles ne sont pas expliquées.
5. Prendre soin de l'équipe, par des temps de reprise après un décès difficile.

Former l'équipe à ces situations

Les textes sont une chose ; trouver les mots au chevet d'une personne en est une autre. Notre formation accompagner la fin de vie aide les équipes à s'approprier ce cadre et à le traduire en gestes et en paroles justes.